Saiba quais são os desafios no atendimento de doenças raras

Ter uma doença rara é algo realmente complicado para a pessoa que a contrai, independente de qual for essa doença, muito por conta do tratamento, que tende a ser muito mais delicado que o convencional e principalmente pelo atendimento, que possui inúmeros desafios dentro do nosso sistema de saúde. 

Assim como a compra de um imã de ferrite pode ser considerado algo diferente e difícil de se encontrar, os atendimentos de doenças raras também são bem complicados, e o pior, os números são considerados altos, fazendo com que a procura aumente cada vez mais. 

Para se ter uma noção, de acordo com pesquisas cerca de 6% a 8% da população mundial sofre com algum tipo de doença rara, ultrapassando os dados dos 13 milhões de pessoas, ou seja, um número considerado alto se pensarmos que tais doenças não deveriam ser tão comuns assim. 

Além de possuir uma infraestrutura precária, e muitos hospitais não terem condições de receber esse tipo de paciente, seja por conta da falta de medicamentos, equipamentos ou recursos para realizar tal tratamento, o atendimento é outro barreira bastante comum, abaixo, separamos os principais desafios no atendimento de doenças raras que fazem com que muitas pessoas passam anos na fila de espera. 

Grandes filas de espera e muita gente esperando para poucas vagas

O primeiro fator que é considerado como um grande desafio no atendimento de doenças raras é justamente as grandes filas de espera e o número baixo de vagas disponíveis para os pacientes que possuem determinada doença, se você for ser atendido no sistema público de saúde, a quantidade de vagas provavelmente vai ser pequena e a fila de espera será enorme. 

Assim como o lançamento de um produto tão aguardado por uma empresa como um tubo flexível, esperar por uma vaga para o tratamento de uma doença rara pode ser um grande desafio, devido a alta concorrência e ao baixo número que lida com aquele problema, fazendo com que a espera seja alta até mesmo em hospitais particulares. 

Saiba quais são os desafios no atendimento de doenças raras

Preços exorbitantes e fora da realidade

Falando neles, se você busca mais agilidade em um hospital particular provavelmente vai se deparar com preços exorbitantes e que fogem muito da realidade na qual estamos acostumados. 

Por se tratar de algo diferente, todo o tratamento precisa de outras especificações, o que faz o preço subir consideravelmente, se instalar em um hospital particular já é caro, em doenças raras fica mais ainda, sendo quase que obrigatório ter plano de saúde para poder ser atendido ( e muitas vezes o plano não cobre todas as despesas).

Estrutura inadequada e despreparada

Bom saindo da parte dos preços e esperas e indo para a estrutura, muitas delas, completamente inadequadas e despreparadas para atender um caso de doença rara, muitos se preparam apenas para doenças comuns e acabam esquecendo daquelas que não são tão comuns assim. 

Isso faz com que a estrutura seja muito mais escassa e inadequada para determinados atendimentos, trazendo uma dificuldade muito maior no tratamento de doenças raras. 

Falta de higiene e de recursos básicos para o tratamento

Além da estrutura, muitas vezes falta higiene e até mesmo recursos que são considerados básicos, o que gera ainda mais dificuldade no tratamento das doenças raras, por ser algo não tão comum, não existe tanto investimento, fazendo com que ocorra falta de medicação, ainda mais se for algo muito específico. 

Isso faz com que todos os fatores acima sejam agravados, como a alta fila de espera ou os custos exorbitantes, afinal, quanto menos recursos, maior será o preço deles devido a sua escassez, assim como a falta de bacias de contenção dentro do mercado, podem fazer com que seu preço suba. 

Saiba quais são os desafios no atendimento de doenças raras

Pouco estudo e preparação sobre doenças raras

Por fim, além de toda a escassez de recursos, ainda existe o fato de que os próprios médicos são considerados despreparados para lidar com doenças raras, afinal, muitos se especializam em doenças comuns e acabam deixando essa parte para segundo plano. 

Muitos acabam não estudando tanto ou não se especializando sobre doenças raras, o que faz com que sejam poucos médicos especialistas no assunto, o que faz com que tenha uma demanda alta com poucas pessoas preparadas para poucos médicos compatíveis. 

Você sofre ou conhece alguém que possui algum tipo de doença rara? Acredita que o atendimento pode melhorar? Comente abaixo e não se esqueça de compartilhar com seus amigos caso tenha curtido o texto, até a próxima!

Conteúdo produzido pela equipe do Soluções industriais. 

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